Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000 ila 8.000 arasında ender hastalık bulunuyor. Türkiye’de tüm yaş kümelerinde yaklaşık 6 …
İstanbul, 28 Şubat 2022 – Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Az Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye’de ender hastalıkları olan çocukların şiddetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak emeliyle “Az Buluşma” farkındalık sineması hayata geçirildi. Çocuk Romatoloji Derneği idare şurası üyelerinin dayanaklarıyla hazırlanan projeyle, ender hastalıklarda erken teşhis, yanlışsız tedavi ve sistemli takibin hastaların hayatında yarattığı farka dikkat çekiliyor.
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10.000 bireyden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar “nadir hastalık” olarak kabul ediliyor.Yüzde 80’i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10’unun tedavisi bulunuyor. Yaklaşık 6.000 ila 8.000 arasında olduğu varsayım edilen az hastalıklar, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor. Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Lideri Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra bedendeki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti. “Bu cins hastalıklar tedavi edilmezseönemli ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken, hayat kalitesini de kıymetli oranda düşürebilir” dedi. Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar arasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların çoklukla ateş, cilt döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumu halinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kasapçopur, tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların hayatı olumsuz istikamette etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın değerine değindi.
Erken teşhis için farkındalık büyük ehemmiyet taşıyor
Az hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde değerli meselelere yol açabiliyor. Az hastalıkların belirtileri çoklukla sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor. Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Yelda Bilginer bahisle ilgili şunları söyledi: “Beklenen sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis, gerçek tedavi ve tertipli takip kritik kıymet taşıyor. Ender hastalıklarla ilgili ferdi ve toplumsal farkındalığı artırmak için tabip ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok kıymetli.”
Çocukluk çağının (0-18 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) olarak isimlendirilir. Çoklukla 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir. Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA’nın en yaygın belirtileri ortasındadır. Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde tertipli takiple SJİA tedavi edilebilir. Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra, gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Bağlı Periyodik Sendrom (CAPS) isimli hastalık bu kümede yer alır. CAPS otoenflamatuar özellik gösteren, genetik kökenli ve ender bir hastalıktır. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini belirli eder ve ileri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere meselelere yol açabilir. Belirtileri, sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir, vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür.
Gerçek tedavi ve sistemli takiple denetim altına alınabiliyor
Ender hastalıklar, uzun periyodik tedavi gerektiren kronik hastalıklardır. Çocuk Romatoloji Derneği İdare Konseyi Üyesi Prof. Dr. Seza İhtimam az hastalıklarda nizamlı takibin ehemmiyetini şu sözlerle vurguladı: “Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir. İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır. Birtakım hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu kararın doktor denetiminde verilmesi gerekir. Aksi halde, hasta tekrar atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir. Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda bile, hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük kıymet taşır.”
“Nadir Buluşma” sinemasıyla az hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de ender hastalıkları olan bireylerin kuvvetli seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Buluşma”farkındalık sineması hayata geçirildi. Sinemada, az hastalıklarda erken teşhisin ve sonrasında hakikat tedavi ve tertipli takibin kıymetine dikkat çekiliyor. Çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların, bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor. Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu güçlü seyahatte hastalara gayrete devam etmeleri iletisi veriliyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
