Henüz 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan ve bugün 2 aylık olan Türkiye’nin en küçük SMA’lı bebeği Kumsal’ın olağan şekilde hayata dönmesi …
Henüz 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan ve bugün 2 aylık olan Türkiye’nin en küçük SMA’lı bebeği Kumsal’ın olağan şekilde hayata dönmesi için 4 ayı kaldı. Valilik müsaadesi ile 32 milyon liralık tedavi masrafı için kampanya başlatan aile, 2 ayda bu paranın yalnızca yüzde 3’ünü toplayabildi.
Bozyazı’da yaşayan 24 yaşındaki Ceyda ve 25 yaşındaki Şahin Kar çifti, şimdi 20 günlükken ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konulan 60 günlük kızları Kumsal‘ın yaşayabilmesi için Mersin Valiliği’nin onayı ile yardım kampanyası başlattı. Dubai’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan ve 31 milyon 685 bin TL fiyatı olan gen tedavisini yaptırabilmek için yardım kampanyasına hayırseverlerden dayanak bekleyen Kar çifti, gelecek en ufak bir yardımın Kumsal’ın yaşama bahtını artıracağını söyledi. Türkiye’de tedavi edilmediği için Dubai’ye gitmek zorunda olduklarını açıklayan anne Ceyda Kar, toplanması gereken paranın fakat yüzde 3’üne ulaşabildiklerini söyleyedi. Önümüzdeki 4 ay içinde tedavi parasının tamamlanmaması halinde Kumsal bebeğin yaşama umudunun yok olacağını kelamlarına ekleyen Kar, yardımseverlerin takviyelerini beklediklerini kaydetti.
‘KORKUYLA GEÇİYOR’
Kumsal bebeğe 20 günlükken SMA tanısı konduğunu ve şu anda Antalya’da bebeğinin hastalığını yavaşlatacak yollar arandığını kelamlarına ekleyen Ceyda Kar, “SGK’nın karşıladığı bir ilaç var, birinci dozunu aldı. Asıl tedavisi ise yurtdışında ve onun için bir kampanya başlattık. 31 milyon 685 bin TL gerekiyor. Valilik onaylı kampanyamızda şu ana kadar paranın yüzde 3’ünü toplayabildik” tabirlerini kullandı. Her günü bebeklerinin başında kaygıyla geçirdiklerini söyleyen Kar, “Gerçekten çok güç bir durum. Biz her gün çocuğumuzun başında korkarak bekliyoruz. Her günümüz gerilim altında geçiyor. Herkesten takviyelerini bekliyorum. Kızımın tedavisi 6 aylık olmadan evvel yapılırsa yüzde 98 oranında olağan hayatına devam edebilecek. Lakin 6 ayı geçerse belirtiler başlıyor ve tedavisi zorlaşıyor” diye konuştu.
‘DÜNYALAR BAŞIMIZA YIKILDI’
Kızlarına doya doya öpüp koklayamadan hastalığın baş gösterdiğini belirten baba Şahin Kar ise şunları söyledi: “Biz daha kumsalı yeni kucağımıza almışken, bunun heyecanını, memnunluğunu ve sevincini yaşarken, Kumsal’ın SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Dünyalar bizim başımıza yıkıldı, ne yapacağımızı nasıl bir yol izleyeceğimizi hiçbir şekilde bilmiyorduk ve çaresizdik. Yalnızca yurtdışındaki bir ilacın tedavisi olduğunu öğrendik. 60 günlük Kumsal, Türkiye’nin en küçük SMA hastası. Ancak yurtdışında tedavisinin olduğunu öğrendikten sonra bir kampanya başlattık. Bu kampanyada insanların dayanak ve yardımına muhtaçlığımız var. Dayanak vermek isteyenler Ziraat Bankası TR60 0001 0090 1022 8309 2050 01 nolu Ziraat Bankası IBAN hesabına bağışta bulunabilir.”
Bebeğin annesi Ceyda Kar: 0546 248 54 47
Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı
