Türkiye SMA Vakfı Ulusal SMA Kampı’nda Hasta Ailelerini Uzmanlarla Biraraya Getirdi

Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir ortaya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler bahsin önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından ruhsal süreçlere kadar pek çok bahiste eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen birinci aktiflik oldu.

SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir takviyenin hastanın ömür kalitesindeki hissesi ise büyük. Sağlık alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öbür bakım verenlerin bu hususta daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu emelle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora ÇARMAN, Prof. Dr. Ayşe KARADUMAN, Doç. Dr. Kubilay BENG, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf AYDEMİR, Dr. Öğr. Üyesi Cafer YILDIRIM, Uzm. Psk. Sedef Elif AKDAN, Av. Serhat KAŞIKARA, Av. Seher KAŞIKARA ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukukî süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler. SMA Hastalığında Çok İstikametli Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Teşhisiyle Ömür: Ailelerin Ruhsal Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını iştirak sağladı.

Sorunlarını Aile Çalıştayında Lisana Getirdiler

Aileler uzmanların takviyesiyle bilgilerini tazelerken; toplumsal, sağlık, eğitim alanlarında yaşadıkları problemleri ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler mühletince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.

Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Başkan Vekili Ece Soyer Demir hususla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede faydalanmalarını sağlamak hedefiyle engelli örgütlenmesinde faal bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile çabamızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs takviyesi gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Hedefimiz SMA’nın her şeyden evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”